1398-04-171398-04-27bool(false) لطفا درد بیماران خاص را بشنوید و درمان کنید همدان پیام
 
 
پنجشنبه - 27 تير 1398 - شماره 3523
 
امروز : پنجشنبه ، 27 تير 1398

Today : Thu, July 18, 2019




ارتباط با سرویس ها - پذیرش آگهی * 1398؛سال رونق تولید
ورود کاربران


logo-samandehi
 
کد مطلب:  95993 تاریخ انتشار:  1398-04-18 - 09:02 تعداد بازدید:  65
ارسال به دوستان
نسخه چاپی

لطفا درد بیماران خاص را بشنوید و درمان کنید

نویسنده : حمید نصرتی‌قانعی

گزارش

 محمد فاضلی‌نیا پدر امیرعباس فاضلی‌نیا است. پدری که می‌گوید: از ابتدای کودکی درد فرزندش با نام اس. ام. ای یا آتروفی عضلانی نخاعی که 13 سال پیش پزشکان مشخص کرده‌اند را شناخته است و تاکنون فرزندش با این بیماری خاص دست و پنجه نرم می‌کند و نیازمند کمک خیران حوزه سلامت برای تأمین هزینه‌های درمان است.  
 وی می‌افزاید: اس. ام. ای یک بیماری ژنتیکی عصبی- نخاعی پیش‌رونده است که ناتوانی حرکتی در فرزندش ایجاد کرده و عضلات بدنش را برای حرکت تحلیل برده است تا فرزندش ناتوان از حرکت شود. این بیماری هزینه‌های زیادی برای درمان دارد و داروی آن هم باید از خارج وارد شود. این بیماری در نوع‌های مختلف یک، دو، سه و چهار بین افراد به‌صورت‌ ژنتیکی بروز می‌کند که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش دارد و برای د
رمان هم نیازمند تأمین دارویی خاص از یک شرکت خارجی است که فقط این شرکت دارو را به مجموعه درمانی خاصی می‌دهد و پوکه داروی مصرف شده را هم برای تحویل دارو‌های بعدی تحویل می‌گیرد.
فاضلی‌نیا با یاد‌آوری اینکه دو فرزند دارد و فقط یکی از آنها به این بیماری مبتلا است و تاکنون تلاش‌های زیادی برای درمان بیماری فرزندش به شکل‌های مختلف انجام داده است، اظهار می‌کند: این بیماری یکی از انواع بیماری دیستروفی است، بیماری که عضلات بدن فرد را به‌مرور کاهش می‌دهد و فرد ناتوان از حرکت می‌شود. سیر این بیماری می‌تواند به‌صورت آهسته و یا سریع رخ دهد که برای پیشگیری از روند پیش‌رونده بیماری حتما باید شخص بیمار تحت نظر پزشک فرایند درمانی را با دریافت دارو و بهر‌ه‌مندی از خدمات کاردرمانی طی کند.
  هزینه گزاف درمان و راه سخت تأمین دارو
وی نام داروی مورد نیاز درمان فرزندش را «اسپینرازا» نام برده و می‌گوید: این دارو تولید یک شرکت آمریکایی است و برای تأمین آن باید در حدود ۷۵۰ هزار دلار هزینه کرد (بدون هزینه تزریق دارو) که از توان مالی این پدر درد‌مند و عزیز هم خارج است و والدین افرادی که در ایران به این بیماری مبتلا هستند گروهی تلگرامی برای تبادل اطلاعات روش‌های درمانی راه‌اندازی کرده‌اند تا راهکار‌های درمان را با هم به اشتراک بگذارند و شرایط درمان فرزندانشان بهتر شود.
 فاضلی‌نیا می‌افزاید: خیرانی هم مبالغی برای کمک به درمان فرزندش اهدا کردند که البته مبلغ آن در مقابل هزینه کلان درمان قابل توجه نیست و تقاضای کمک مالی دارد تا جامعه خیران به کمک درمان فرزندش و سایر افراد مبتلا به این بیماری بشتابند و در تأمین داروی وی و دیگر والدین بیمارانی مانند فرزندش آنها را یاری دهند.
 پدر امیر‌عباس تقاضا دارد تا وزارت بهداشت درمان و آموزش‌پزشکی کشور این بیمار‌ان را در لیست بیماری‌‌های خاص قرار دهد و حمایت خود را برای تأمین داروی بیمارانی مانند فرزندش افزایش دهد تا رنج این عزیزان بیش از این نباشد و طبق فرمایش رهبر معظم انقلاب بیماران در کشور اسلامی فقط درد بیماری داشته باشند و نه تأمین هزینه‌های درمان
گفتنی است  شماره تماس پدر امیر عباس در دفتر روزنامه محفوظ است خیرینی که تمایل به کمک دارند می تواند با شماره  08138264433 روزنامه همدان پیام تماس بگیرند.
 حدود مبتلایان در کشور
 اما بیماری تحلیل‌برنده عضلات بدن یا همان اس. ام. ای چیست؛ که درد جانکاهی به عزیزان هموطن ما در حدود 200 نفر در کشور، طبق گفته پدر امیر‌عباس فاضلی‌نیا، تحمیل کرده است و هنوز انجمن خاصی برای برای حمایت از آنان در کشور تشکیل نشده و وجود ندارد و فرایند نخستین آن در مراحل طی شدن است. وزارت درمان و آموزش‌پزشکی کشور هم داروی آن‌را در گروه حمایت از سایر بیماری‌های خاص قرار نداده است تا شرکت‌های بیمه‌ای پوشش درمانی برای آن داشته باشند.
 فاضلی‌نیا درباره اینکه اکنون روند درمانی فرزندش در چه مرحله‌ای است، اظهار می‌کند: اکنون با کمک فردی، فرزندش از خدمات کار‌درمانی استفاده می‌کند و یکی از پزشکان در تهران دارویی به نام کپسول کیوتن 100 میلی‌گرم برای درمان فرزندش تجویز کرده است که دارو‌خانه‌ها فقط دوز 30 میلی‌گرم آن را دارند و این دارو هم در کشور نیست.
 بیماری نادر و خاص اس. ام. ای چیست؟
 نوع‌یک بیماری
 بیماری اس. ام. ای چیست و چه ویژگی‌هایی دارد. این بیمار‌ی در تیپ‌های یک، دو، سه و چهار وجود دارد که نوع یک آن شدیدترین نوع بیماری و شایع در بیماران است و قبل از ۶ ماهگی یا قبل از ۳ ماهگی قابل تشخیص است. بیماران این گروه قادر نیستند تا سر و گردن خود را به‌صورت عادی نگه دارند و یا همچون بیماران عادی به‌صورت چهار دست و پا راه بروند. هنگامی هم که آغاز به راه‌رفتن می‌کنند پای آنان قدرت کافی برای حرکت ندارد و برای بلند شدن از زمین به کمک احتیاج دارند. در تغذیه و بلع غذا هم دچار مشکل هستند. تمامی عضلات در این بیماران تحت تأثیر بیماری است به‌طوری که حرکات زبان این بیماران را نیز تحت‌الشعاع قرار داده و هنگام صحبت‌کردن حرکت موجی شکل دارد.
افزون بر این زبان بیماران هم در برخی موارد برجستگی‌های ریزی دارد. قوی‌ترین عضله در این گروه از بیماران عضله دیافراگم است که به‌عنوان یک عضله تنفسی مورد استفاده قرار می‌گیرد؛ این بیماران به‌دلیل اینکه سینه مقعر و فرو رفته دارند برای تنفس بیشتر از عضلات شکمی استفاده می‌کنند که همین موضوع باعث نبود رشد مناسب در ریه‌ها است و با گذشت زمان در سرفه کردن مشکل دارند. به این دلیل در هنگام خواب شبانه مقداری اکسیژن و دی‌اکسید‌کربن در ریه این بیماران باقی می‌ماند که گاها برای آنها مشکل تنفسی ایجاد می‌کند، گویی که یک حالت شبه خفگی در آنان ایجاد می‌کند.
  نوع دوم اس. ام. ای
بیماری اس. ام. ای «نوع دو» معمولا علائم آن از ۱۵ ماهگی تا دو سالگی قابل تشخیص است . این بیماران در نشستن مشکل دارند و تعداد کمی از آنان بدون نیاز به کمک، می‌توانند بنشینند، گرچه نمی‌توانند زمانی که خواب هستند به راحتی بنشینند و برای نشستن نیاز به کمک دارند. مشکلات بلع در گروه دوم همچون گروه اول وجود دارد اما نه در همه آنها، یعنی ممکن است بیماری در بلع مشکل داشته باشد و بیمار دیگر هیچ مشکلی در بلع نداشته باشد. گروه دوم بیماری اس. ام. ای نیز به دلیل اینکه مشکلات خوردن دارند ممکن است کمتر تغذیه کنند که همین موضوع باعث نبود رشد کافی در آن‌ها می‌شود. در حالتی که انگشتان آن‌ها نیز باز باشد دچار لرزش شده و همچون گروه اول نیز تنفس دیافراگمی دارند. این گروه نیز به سختی قادر به سرفه هستند و به دلیل باقی ماندن اکسیژن و دی اکسید‌کربن در ریه‌ها همان احساس شبه خفگی را دارند.
 نوع سه اس. ام. ای
بیماری اس. ام. ای « نوع سه» معمولا از سنین کودکی بروز می‌کند. تیپ سه بیماری اس. ام. ای را با نام‌های اس. ام. ای نوجوانان یا کوگل برگ- ولاندر نیز می‌نامند. به دلیل متنوع بودن این نوع ممکن است از سنین کودکی یعنی ۳ سالگی و یا حتی بزرگسالی رخ دهد که در راه رفتن و ایستادن مشکل چندانی نداشته و قادر هستند تا خود به راحتی فعالیت داشته باشند. اما ممکن است تا در بالا رفتن از پله‌ها و فعالیت‌های این چنینی دچار مشکل شوند. این نوع رشد طبیعی دارند و در راه رفتن ممکن است مدام زمین خورده و هنگام بلند شدن از زمین نیز با کمک گرفتن از جایی بلند شوند.
با همه این تعاریف از نوع سوم بیماری اس. ام. ای این بیماران ممکن است نتوانند هیچگاه راه بروند. دراین گروه، پرش‌های ریز انگشتان در حالت کشیده و باز دیده می‌شود ولی برجستگی‌های روی زبان کمتر وجوددارد. مشکلات تغذیه‌ای و بلع در دوران کودکی در این بیماران کمتر است. بیماران این گروه توانایی راه رفتن را در دوران کودکی، نوجوانی و یا حتی بزرگسالی با تأخیر به دست می‌آورند که اغلب در نتیجه بروز جهش‌های رشدی و یا بیماری است.
 ویژ‌گی‌های نوع چهار
بیماری اس. ام. ای نوع چهار عمدتا در سنین بزرگسالی بروز دارد. به عبارت دیگر معمولا از سنین ۳۵ سالگی به بالا علائم بیماری اس. ام. ای بروز می‌کند. البته به ندرت در بین ۱۸ تا ۳۰ سالگی نیز آغاز این بیماری گزارش شده است. این نوع بیماری از انواع دیگر گروه‌‌های بیماری اس. ام. ای کمتر یافت شده و عضلات این بیماران که مسئول بلع و تنفس هستند کمتر درگیر است و به این دلیل مشکلات بلع و تنفس در آن‌ها کمتر وجود دارد.
 نحوه تشخیص بیماری اس. ام. اس
تشخیص بالینی بیماری اس. ام. ای سخت است و معمولا این بیماری همانطور که در توضیحات هریک از انواع آن ارائه شد دارای علائم گوناگونی است. اگر کودکی با این مشخصات را می‌شناسید سعی کنید تا با والدین وی صحبت کنید تا سریعا به یک پزشک متخصص مراجعه کند. در صورتی که بیماری دارای ضعف عضلات است اگر در معاینه رفلکس‌ تاندون‌های عمقی ندارد باید به وقوع این بیماری شک کرد که در این حالت باید آنزیم‌های عضلات چک و بررسی شود.
 نتایج تحقیقات بیماری
 به دلیل موروثی بودن بیماری باید همه اعضای خانواده درجه اول و دوم بیماران در هنگام ازدواج و بارداری بررسی شوند تا نقص ژنی در خانواده بررسی شود و امکان تشخیص بیماری در نوزادی که در نسل بعد متولد می‌شود میسر و بیماری به نسل بعدی منتقل نشود. بررسی ابتدایی بیماری هم در دو سطح  دریافت نمونه خون از زوجین و همچنین پدر و مادر بیمار و یا خود بیمار و همچنین دریافت نمونه در دوران حاملگی ( هفته ۱۰ حاملگی) از پرزهای جفتی است.
بیماری اس.ام.ای به دلیل انواع گوناگونی که دارد غالبا  علائمی مانند  ضعف عضلانی در سنین کودکی و یا بزرگسالی( مشکل در بلع و خوردن غذا، مشکلات تنفسی، سرفه کردن،  احساس خفگی و گرفتگی عروق قلب و ریه و فرورفتگی قفسه سینه) دارد. تاکنون مطالعات و آمار و ارقام راضی کننده و تقریبا مناسبی ازتعداد ابتلای خانواده‌های ایرانی به بیماری اس.ام.ای به غیر از یک بررسی توسط دانشگاه آزاد اسلامی برای جامعه آماری ۲۴۳ خانواده مبتلا بررسی نشده است. نتایج آن نشان‌دهنده؛ ابتلای ۱۹۵ خانواده به بیماری اس.ام.ای تیپ یک ، ابتلای ۳۰ خانواده به بیماری اس.ام.ای تیپ دو    ابتلای ۱۸ خانواده به بیماری اس.ام.ای تیپ سه است.
 هزینه درمان بیماری
در حال حاضر تنها داروی موجود برای درمان بیماری اس.ام.ای «داروی اسپینرازا» است که توسط شرکت بایوژن تولید و بعد از تایید از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا توزیع تجاری شده است. این دارو آمپولی است که در کانال نخاعی بیمار تزریق شده و باید در ۴ مرحله با فاصله زمانی دو هفته از هم انجام شود؛ با پایان دوره دوماهه تزریق دارو با فواصل زمانی ۴ ماهه از هم باید ادامه یابد. در نهایت طی روند تزریق داروی« اسپینرازا »بیمار باید تحت کاردرمانی قرار گیرد تا روند تولید ژن اس.ام ان 2 به اندازه کافی افزایش یابد. این دارو در حال حاضر فقط در کشورهایی مانند آمریکا، ایتالیا، ترکیه و غیره توزیع شده است و روند یک دوره درمانی این بیماری حدود750 هزاردلار هزینه دارد.


بازگشت
نظرات بینندگان :
نظر شما :
   
نام*
ایمیل* ایمیل محفوظ می باشد
نظر*
کد امنیتی*
کد امنیتی

 
 
 
گزارش گزارش ویژه یادداشت تحلیل سرمقاله ضمیمه(پیام_آدینه) دانلود
صفحه نخست آخرین اخبار درباره ما ارتباط با ما  پیوندها ویژه_نامه راهنما
نشر و نقل مطالب فقط با ذکر نام روزنامه همدان پیام بلامانع است.

 
روزنامه همدان پیام ( اجتماعي، فرهنگي، اقتصادي، سياسي، ورزشی )
صاحب امتياز و مدير مسئول: نصرت ا... طاقتي احسن  -  سردبير: يدا... طاقتي احسن
نشاني: همدان، خيابان شريعتي، ابتداي خيابان مهديه، ساختمان پيام
تلفن: 38264433 (081)  -  فکس: 38279013 (081)  -  سازمان نیازمندی: 38264400 (081)  - ايميل: info@hamedanpayam.com