بیماری پروانه‌ای یا «اپیدرمولیز بولوزا» با نام اختصاری «ای بی» (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار نفر است، در نتیجه این بیماری پوست به‌شدت شکننده می‌شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیب لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند.
افراد دچارشده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند؛ بنابراین به گفته استاندار هیچ‌گونه محدودیتی در پرداخت تسهیلات به معلولان توانمند در زمینه کار و فعالیت، وجود ندارد.
به گزارش ایرنا، سیدسعید شاهرخی در جلسه بررسی وضعیت بیماران پروانه‌ای، اظهار کرد: انجمن‌ها و نهادهایی که از معلولان حمایت کرده و آنها را در مجموعه خود به‌کار گیرند مورد حمایت و پشتیبانی قرار گرفته و تسهیلات ویژه به آنها پرداخت می‌شود.
وی از مدیران دستگاه‌های اجرایی خواست در به‌کارگیری معلولان و رعایت سهمیه استخدامی پیش‌بینی شده برای این طیف نظارت کنند؛ زیرا معلولان حق و سهمی بر گردن مسئولان دارند و باید نسبت به رفع مشکلات آنها احساس وظیفه کرد.
استاندار همدان گفت: خدمت به جامعه معلولان از سوی دستگاه‌های حمایتی و آحاد مردم از موضوع‌های با اهمیت و از تکالیف شرعی و قانونی است و باید توجه به نیاز همنوعان به‌ویژه افراد دارای معلولیت همواره مورد توجه باشد.
شاهرخی افزود: دولت به این قشر توجه ویژه‌ای دارد، همچنین مردم نوع‌دوست در قالب خیریه و سازمان‌های مردم‌نهاد در امر خداپسندانه حمایت از این قشر، مشارکت و همکاری دارند.
وی گفت: یکی از محورهای مورد توجه دولت تدبیر و امید در حوزه بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) توجه به جامعه هدف در زمینه ارائه خدمات و به‌ویژه افزایش مستمری بوده که چند برابر افزایش نیز داشته است.
استاندار همدان بیان کرد: دولت به واگذاری امور به مردم توجه دارد و در این مسیر زمینه را نیز برای آنها فراهم کرده است، به‌گونه‌ای‌که شمار سازمان‌های مردم‌نهاد در همدان از ۲۷۳ به ۵۷۰ سمن در سالجاری رسیده است.
شاهرخی ادامه داد: علاوه‌بر کمیت از نظر کیفی نیز به سمن‌ها توجه شده و سازمان‌های مردم‌نهاد در حوزه‌های مختلف درمان، اشتغال و دیگر موضوع‌ها فعالیت مؤثر دارند و این ظرفیت به کمک دستگاه‌های اجرایی به‌ویژه بهزیستی آمده است.
وی بیان کرد: برای تحصیل، اشتغال، مسکن و درمان افراد زیر پوشش و مددجو بهزیست و کمیته امداد برنامه‌های ویژه تدوین شده و دولت تسهیلات مناسبی برای افراد نیازمند به خدمات حمایتی مدنظر قرار داده است.
استاندار همدان گفت: تاکنون ۴۲ بیمار پروانه‌ای در این استان شناسایی شده که ۲۸ تن از آنها زیرپوشش بهزیستی هستند که باید برای زیر پوشش قرار گرفتن تمامی این بیماران به‌منظور بهره‌مند شدن از خدمات بهزیستی تلاش کرد. مدیرکل دفتر امور اجتماعی استانداری همدان نیز گفت: ۴۲ بیمار پروانه‌ای در این استان شناسایی شدند که بیشتر این بیماران در تویسرکان ساکن هستند.
مهرداد نادری‌فر با بیان اینکه داروها و مواد مورد نیاز برای پانسمان بیماران پروانه‌ای بسیار گران و وارداتی است، ادامه داد: بیشتر بیماران پروانه‌ای توان کار و فعالیت ندارند و اغلب آنها به‌دلیل بیماری بیش از ۲۵ تا ۳۰ سال عمر نمی‌کنند.
مدیرکل بهزیستی استان همدان گفت: ۲۸ بیمار پروانه‌ای زیر پوشش بهزیستی هستند که پرونده این افراد ابتدا در کمیسیون پزشکی بهزیستی تشکیل شده سپس پس از تأیید اعضای کمیسیون زیر پوشش قرار می‌گیرند.
مهدی دیناری افزود: ۱۱ بیمار پروانه‌ای در تویسرکان، 8 بیمار در همدان، ۶ بیمار در ملایر، نهاوند، اسدآباد، فامنین و کبودراهنگ هر کدام یک بیمار زیر پوشش بهزیستی دارند اما در شهرستان‌های بهار و رزن بیمار پروانه‌ای زیر پوشش بهزیستی نیست.
وی افزود: مستمری بیماران پروانه‌ای بین ۳۰۰ هزار تا یک میلیون تومان متغیر بوده و تاکنون برای 5 تن شغل ایجاد شده و یک نفر حایز دریافت مسکن شده است.
وی بیان کرد: بیشتر بیماران پروانه‌ای کمتر از ۱۲ سال سن دارند و عمده مشکل خانواده این بیماران هزینه بالای درمان است.
عضو شورای اسلامی شهر همدان نیز گفت: شورای شهر و شهرداری همدان توان رفع بخشی از نیازهای بیماران پروانه‌ای را دارد و به‌صورت موردی نیز مشکلات این افراد رفع شده است.
علی فتحی افزود: درصورت نیاز می‌توان از محل ماده ۱۷ شهرداری که مربوط به کمک‌های این ارگان شهری به اشخاص و بخش خصوصی است برای افراد زیر پوشش بهزیستی بهره گرفت.
