تجهیزات لازم برای شناسایی بیماران نادر وجود ندارد همدان پیام
 
 
دوشنبه - 3 ارديبهشت 1397 - شماره 3176
 
امروز : سه شنبه ، 4 ارديبهشت 1397

Today : Tue, April 24, 2018




ارتباط با سرویس ها - پذیرش آگهی * ---(( سال 1396 اقتصاد مقاومتی، تولید و اشتغال ))---
ورود کاربران


logo-samandehi
 
کد مطلب:  84120 تاریخ انتشار:  1397-01-23 - 05:45 تعداد بازدید:  33
ارسال به دوستان
نسخه چاپی

تجهیزات لازم برای شناسایی بیماران نادر وجود ندارد

اجتماعی

 متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم، هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه بیش از یک و نیم میلیون بیمار نادر در کشور وجود دارد، گفت: تخمین زده می‌شود؛ احتمالاحدود یک تا یک و نیم میلیون نفر بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد، اما مسئله شناسایی آنها با آماری که تخمین زده می‌شود، بسیار متفاوت است. حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایلنا، ادامه داد: تاکنون ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده‌اند، اما قطعا انواع بیماری نادر در کشور بیشتر از این است. براساس مطالعات شیوع برخی از بیماری‌های نادر در ایران بیشتر است و البته برخی از بیماری‌های نادر که در دیگر نقاط دنیا شایع هستند در کشور ما وجود ندارد.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به شایع‌ترین بیماری‌های نادر در کشور خاطرنشان کرد: از این ۵۸ نوع بیماری نادر که در ایران وجود دارند برخی از جمله ای‌بی، نوروفیبروماتوز، فنیل کتونوری، ای ال اس انجمن هم دارند و تاکنون نیز ۲۸ انجمن بیماری‌های نادر سامان‌دهی شده است.
ادراکی با تاکید بر اینکه عامل اصلی بیماری‌های نادر اختلالات ژنتیکی است، تصریح کرد: اختلالات ژنتیکی عامل ۸۵ درصد از بیماری‌های نادر است بنابراین ازدواج فامیلی نقش بسیار مهمی را در بروز انواع بیماری‌های نادر دارد. مسائل محیطی و برخی اختلالات کوروموزمی و وراثت نیز در بروز انواع بیماری‌های نادر موثر است.
وی با بیان اینکه ما هنوز مرجع شناسایی مشخصی برای تشخیص بیماران نادر در سراسر کشور نداریم، تاکید کرد: حدود ۴۸ هزار بیمار نادر تاکنون در سراسر کشور شناسایی شده‌اند، اما از این تعداد برای حدود ۴۸۰۰ نفر سلامت کارت صادر شده است. متاسفانه پزشکان و خانه‌های بهداشتی که ما با آنها در ارتباط هستیم هنوز ابزارهای لازم برای غربالگری و شناسایی این بیماران را ندارند.


بازگشت
نظرات بینندگان :
نظر شما :
   
نام*
ایمیل* ایمیل محفوظ می باشد
نظر*
کد امنیتی*
کد امنیتی

 
 
 
گزارش گزارش ویژه یادداشت تحلیل سرمقاله ضمیمه(پیام_آدینه) دانلود
صفحه نخست آخرین اخبار درباره ما ارتباط با ما  پیوندها ویژه_نامه راهنما
نشر و نقل مطالب فقط با ذکر نام روزنامه همدان پیام بلامانع است.

 
روزنامه همدان پیام ( اجتماعي، فرهنگي، اقتصادي، سياسي، ورزشی )
صاحب امتياز و مدير مسئول: نصرت ا... طاقتي احسن  -  سردبير: يدا... طاقتي احسن
نشاني: همدان، خيابان شريعتي، ابتداي خيابان مهديه، ساختمان پيام
تلفن: 38264433 (081)  -  فکس: 38279013 (081)  -  سازمان نیازمندی: 38264400 (081)  - ايميل: info@hamedanpayam.com