پروانههای زیبای محبوسی که شکنندهتر از آن هستند که دستی نوازشگر روح و جسم زیبایشان باشد.
پروانههای بیگناهی که شعله شمع روزگار چنان آنان را سوزانده است که زخمهای بهجا مانده بر پیکرشان دردی را یادآور میکند حالا ما نامشان را بیمار گذاشتهایم، بیماران پروانهای!
بیماریای که بسیار نادر است و تحت شرایط خاصی، پوست حالت شکنندهای پیدا میکند و تاولهای مختلف روی آن ایجاد میشود. بیشتر تاولها ناشی از خارش پوست توسط دست ایجاد میشود، پوست این بیماران بهدلیل شکنندگی بیش از حد به بال پروانه تشبیه میشود و به همین دلیل به این بیماران، بیماران پروانهای نیز میگویند.
درحالحاضر هیچ درمانی برای بیماران پروانهای وجود ندارد و این بیماری جزو بیماریهای لاعلاج محسوب میشود و تنها راه درمان آن محافظت از پوست است تا بهدنبال ایجاد ضایعه و تاول، پوست عفونی نشود.
مدیر مشارکتهای بیماران پروانهای همدان درباره شیوع این بیماری گفت: از هر 5 هزار تا 6 هزار نفر، یک نفر با این بیماری متولد میشود که درحالحاضر 35 نفر از این بیماران در استان همدان زندگی میکنند و بیشترین آمار بیماران پروانهای مربوط به شهرستان تویسرکان است.
مژده شکری گفت: بچههایی که به این بیماری مبتلا شدهاند بهدلیل ضایعههایی که روی پوست آنها ایجاد میشود شکل ناخنهای آنها تاحدودی تغییر کرده و ریزش مو پیدا میکنند که در همان اوایل کودکی ظاهر میشود و با مراجعه به پزشک متخصص پوست این بیماری تاحدودی قابل کنترل است.
وی با بیان اینکه این بیماری واگیردار نیست، ادامه داد: بیماری پروانهای لایههای مختلفی دارد و روی غشای مخاطی پوست تاولهایی زده میشود، این تاولها خونریزی کرده و دردناک میشود، درصورتی که شدت بیماری زیاد باشد به مرگ فرد منجر میشود.
وی در ادامه افزود: هر چندوقت یکبار، یکسری بستههای حمایتی شامل مواد ضدعفونیکننده و پانسمانهای ویژه توسط دانشگاه علوم پزشکی به در منزل این بیماران ارسال میشود. در واحدهای مشارکت مردمی، سیستمی ابلاغ شده است که با دادن آدرس و مشخصات فرد بیمار، بستههای حمایتی بهصورت مدیریتشده در دسترس این بیماران قرار خواهد گرفت و افراد میتوانند درصورت دریافت این بستهها با شماره 08138322514 تماس بگیرند و یا اگر در شهرستان هستند با ستاد شهرستان مربوطه در ارتباط باشند.
شکری عنوان کرد: یکسری خدمات ویژه درمانی که شامل متخصص گوارش، عفونی و متخصص اطفال و آزمایشهای خونی که هر بیمار میتواند 4 بار در سال از موارد ذکر شده بهصورت رایگان استفاده کند. لازم به ذکر است که داشتن سابقه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانهای عامل خطر اصلی برای افزایش شانس ابتلا به این بیماری است.
مدیر مشارکتهای بیماران پروانهای درباره منشأ ابتلا به این بیماری نیز توضیحاتی داد و گفت: بهدلیل اینکه این بیماری یک بیماری ارثی است و بر اثر جهش ژنتیکی رخ میدهد، خانوادههایی که دارای سابقه بیماری پروانهای هستند، نیازمند انجام آزمایشهای پیش از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
مادر کودک 11 ساله پروانهای که در یکی از مناطق حاشیهنشین همدان زندگی میکند با توجه به اینکه اصلا تمایلی به معرفی خود نداشت، گفتوگوی خود را با خبرنگار ما اینگونه آغاز کرد:
در همان روزهای ابتدایی پس از زایمان بود که آثار این بیماری پوستی کمکم از مچ پای فرزندم آغاز شد و تمام سطح بدن او را فراگرفت و ما هیچگونه زمینه و اطلاع کافی از این بیماری نداشتیم، پس از گذشت 10 روز با مراجعه به یکی از پزشکان متخصص پوست متوجه شدیم که دچار یک عارضه پوستی شده است و نوعی بیماری ژنتیکی محسوب میشود.
از آن سالها تاکنون، حدود 11 سال میگذرد و فرزندم همچنان با این بیماری دست و پنجه نرم میکند، گاهی اوقات تمام اعضای بدن او چنان درگیر این بیماری میشود که حتی به داخل دهان و لثه هم سرایت میکند که این شرایط برایم خیلی دردناک است ولی دیگر خود را با این وضع وفق دادهایم. با وجود افزایش هزینهها، داروها نیز بهصورت آزاد حساب میشود؛ از طرفی هم هزینه بالای زندگی و نبود درآمد کافی شرایط را دشوارتر میکند.
وی درباره نحوه مخارج زندگی روزمره خود و هزینه درمان پسرش میگوید: پدرش کارگر است و با توجه به شرایط پیشآمده در این روزهای کرونایی که وضعیت کسبوکار بسیار دچار اختلال شده است و هزینههای مخارج زندگی و همچنین هزینههایی که صرف خرید ملافه، داروهای تقویتی و پمادهای مربوطه میشود، بسیار بالاست و واقعا توانایی اداره زندگی برایمان سخت شده است.
مادر این بیمار پروانهای میگوید: بیماری EB تنها مخصوص به بیماری پوستی نیست بلکه بسیاری از اعضای بدن را هم درگیر میکند، مری فرزندم بهدلیل این بیماری مسدود شده است و من باید غذای او را بهطور کامل میکس کنم حتی ما هزینه خرید یک دستگاه آسیاب را برای میکس غذاهایش نداریم و بهسختی این کار را انجام میدهم.
وی در پایان بیان کرد: این روزها هم که درگیر بیماری کرونا هستیم، سعی دارم تمام نکات بهداشتی را با توجه به شرایط حساس فرزندم رعایت کنم ولی بیشترین خواسته من از مسئولان و مدیران خانه EB این است که در زمینه خدماترسانی درمانی توجه و حمایت بیشتری شود و پزشکان و متخصصان مربوطه اینگونه خانوادهها را بیشتر تحت حمایت خود قرار دهند.