دسترسی غذا و دارو جزء تحریم ها نیست، اما در حال حاضر تحریم ها دسترسی به دارو را برای بیماران EB در ایران سلب کرده است. مدیر خانه EB ( بیماران پروانه ای) گفت: تامین دارو و پانسمان برای بیماران EB از مهمترین نیازهای دارویی آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.به گزارش ایرنا، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیماری EB در کشور شناسایی شده اند اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار EB باشد.