متاسفانه معضل کمبود داروهای بیماران نادر خیلی جدی است و این افراد با مشکلات زیادی مواجه هستند.
رییس بنیاد بیماری‌های نادر ایران در گفت‌وگو با ایلنا با بیان اینکه آمار دقیقی از شیوع بیماری‌های نادر در کشور وجود ندارد، اظهار کرد: ۶ هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده است و از این ۶ هزار نوع بیماری ۲۰۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد و تعداد مبتلایان به ۵۸۰۰ نوع از این بیماری‌های نادر در جهان ممکن است؛ کمتر از انگشتان دست باشند.
علی داودیان؛ درباره وضعیت بیماران نادر در ایران گفت: در ایران ۵۸ نوع از ۲۰۰ بیماری نادر بررسی شده و از این میان ۲۰ نوع آن شیوع بیشتری دارد که انجمن‌های این بیماری‌ها در ایران تشکیل شده و ما مشغول ساماندهی آن‌ها به لحاظ ساختار هستیم.
رئیس بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه ۸۵ درصد بیماری‌های نادر ژنتیک هستند، خاطرنشان کرد: بیماری‌های نادر اعصاب، روان و اندام را درگیر می‌کند. این ۲۰ انجمن از ۷ هزار نفر تا ۲۰ هزار نفر عضویت دارند و در مجموع ۱۵۰ هزار نفر عضو این انجمن‌ها هستند.
داودیان با بیان اینکه براساس آمار سازمان نظام پزشکی در ایران یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر به انواع بیماری‌های نادر مبتلا هستند، یادآور شد: در میان بیماران نادر، بیماران نقص ایمنی با آمار حدود ۱۴ هزار نفر در کشور بیشترین شیوع را دارد. همچنین مبتلایان به بیماری سلیاک که نوعی بیماری است که در دوران جنینی بین روده کوچک و روده بزرگ پروتئین جذب بدن نمی‌شود از بالاترین آمار برخوردار است.
