خبر ابتلا به سرطان یکی از اطرافیان، دوستان و آشنایان خاطر خانواده را مکدر میکند، حتی روزی اسمش در دهان نمیچرخید، اما زمانی که سر و کلهاش پیدا میشود باید تابوی مواجه با آن شکسته شود و بیمار و اطرافیان خود را برای تحمل درد و رنجی بزرگ آماده کنند.
در روزهای سختی که بر خانواده فرد بیمار گذشت، مادر و همه اعضای خانواده به شدت تحت فشار قرار گرفتند. مادر خانواده در این روزهای سخت سالیان سال پیر شده است و تمام فکرش متوجه پسر بیمارش شده وانگار چیزی برای خودش نمیخواهد. اعضای خانواده تمام تلاش خود را برای بهبود بیمار به کار بردهاند و همین مسأله آنها را به شدت خسته و فرسوده کرده است. اینها فقط چند لحظه از تمام درد و رنجی است که خانواده محمد، پسر جوان مبتلا به سرطان روده با آن دست به گریبان شدهاند.
هر روز از طریق رسانهها راجع به انواع مختلف سرطان و شرایطی که برای بیماران به وجود میآورد زیاد میبینیم و میشنویم اما در این ميان چیزی که شاید خیلی مغفول مانده خانوادهها و اطرافیان یا همان مراقبان غیررسمی بیماران و تمام درد و رنجی است که هر روز و هر لحظه متحمل میشوند. تشخیص سرطان، علاوه بر تأثیرات منفی که بر روی بیماران دارد، بهطور قابل توجهی زندگی اعضای خانواده را نیز تحت تأثیر قرار میدهد. مراقبان و خانواده با چالشهای متعددی مواجه هستند که نیازمند توانمندسازی و پشتیبانی از طرف پرسنل بهداشتی هستند. برای این منظور، شناسایی تجربیات مراقبتی از دیدگاه خانوادهها، بهمنظور توانمندسازی آنها برای مقابله با بیماری و مشکلات مربوطه، امری ضروری است.
مراقبان سرطان در مواجه با این بیماری به دنبال تمامی راهکارهای ممکن هستند تا توانایی و آگاهی لازم برای مراقبت از بیمار را کسب کنند و در این مسیر ممکن است مشکلات متعددی را در سطوح مختلف تجربه کنند که بر کیفیت زندگی آنها تأثیر میگذارد. آنها افرادی هستند که در حوزه بهداشت حرفهای نیستند و مراقبت از یک شریک، عضو خانواده یا دوستان مبتلا به سرطان را برعهده میگیرند که این میتواند اثرات منفی بر سلامت و رفاه خود آنها بگذارد. از همینرو خبرنگار همدانپیام در گفتوگوی اختصاصی با یک جامعهشناس سعی در شناخت و بررسی دقیقتر نوع رابطه بیمار و مراقب و ابعاد و اثراتش بر مراقب داشت.
به گفته این جامعهشناس محیط اجتماعی حاصل از تعامل مراقب- بیمار که غالباً محیط غیررسمی خانه و خانواده و نه بیمارستان میباشد تأثیراتی بر مراقبان بیماران سرطانی دارد.
وی ادامه داد: این ارتباط حاصل پیوند فردی قوی است که با صمیمیت، عمر عاطفی، تعهد متقابل و منابع نامتقارن تعریف میشود و فردی که به عنوان مراقب بیمار با این نوع پیوند در کنار بیمار قرار میگیرد و دارای قابلیت و توانایی روانی و جسمانی مشخص و محدودی است.
از طرفی همراه دیگر نقشهای اجتماعی از قبیل پدر ومادر بودن، فرزند یا والد بودن، شاغل بودن و... مورد بررسی قرار میگیرد، در مرحله نخست متحمل فشار بر فرد میشود و این فشارها و قابلیت محدود و مشخص سبب میشود او کم آورده و درنهایت دچار فرسودگی شود.
این در حالی است مراقبت از بیمار در بیمارستان برای مراقبان رسمی فاقد چنین پیامدهای حاصل از نقش و نوع پیوند اجتماعی آن است.
این جامعهشناس در ادامه افزود: مرگ اندیشی بنا به تعریف اجتماعی سرطان نیز میتواند مراقب حامل پیوند قوی با بیمار را از زندگی معمولی به زندگی دارای سوءگیری مرگاندیشانه هدایت کند و مراقب را از زندگی عادی دور کند.
مدیر نظارت و اعتبار بخشی دانشگاه علوم پزشکی همدان نیز از اهمیت و نقش مداخلات حمایتی پرسنل بهداشت از مراقبان غیررسمی بیماران سرطانی جویا شد.
طوس کیانی در در گفتوگو با همدان پیام گفت: حضور مراقبان غیررسمی در کنار تیم درمانگر همیشه میتواند مفید و بسیار مؤثر باشد و سیستم سلامت و بهداشت میتواند با ترسیم شرایط جدید و ایجاد انگیزه و امیدواری و ترسیم مثبت شرایط جدید زندگی در کنار آنها باشد.
وی در ادامه افزود: امروز جامعه پزشکی وظیفه دارد که برای خانوادههای درگیر بیماران صعبالعلاج راههای مختلف درمان و روانشناختی را با کمک تیم درمان نهادینه کند و بهترین و بروزترین روشها را هم از نظر درمان و هم از نظر کیفیت زندگی برای بیمار و خانواده تشریح کند و آسیبها را به حداقل برساند.
کیانی همچنین گفت: در مورد بیماران صعبالعلاج و نیازمند طبق دستورالعمل وزارتی، هزینههای پاراکلینیک و درمان، تخفیف داده میشود و این حمایتها میتواند به مراقبان و خانواده بیماران در راستای کنار آمدن راحتتر با شرایط جدید کمک کننده باشد.
کیانی همچنین در پایان قول برپایی نشست بین متخصصان علوم پزشکی و جامعهشناسان با حضور اصحاب رسانه را در راستای بررسی و شناخت عمیقتر ابعاد موضوع دادند که در گزارشهای بعدی ارائه خواهد شد.
در نهایت بر مبنای گزارش موجود در این رابطه مداخلات حمایت گرانه باید تحت کارآزماییهای بهتری انجام شوند. پیشرفت مداخله باید شامل مراقبان باشد و توجه خاص به نیازهای فردی مدنظر قرار گیرد.
مداخلات روانی،اجتماعی که شامل حمایتهای روانی یا حمایت اجتماعی شده و شامل تعامل مستقیم بین متخصص مراقبتهای سلامت و مراقبان (یا زوج مراقب بیمار) است، ممکن است بر اثرات منفی بر مراقبان مؤثر واقع شود.