پیشنهاد سازمان‌های مردم‌نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر و بررسی در معاونت درمان وزارت بهداشت، در شورای عالی بیمه سلامت برای پوشش بیمه‌ای مورد بررسی قرار می‌گیرد. رئیس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت گفت: آن دسته از خدمات و داروهای موردنیاز افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه قرار ندارند برای آنها یک سند ملی تدوین شده که باید مورد تایید مراجع ذی‌صلاح قرار بگیرد.
سید سجاد رضوی در گفت‌وگو با ایرنا درباره پوشش بیمه خدمات بیماران نادر افزود: البته بسیاری از خدمات مربوط به بیماران نادر و داروهای مصرفی آنها، تحت پوشش بیمه قرار دارد، اما تعدادی از خدمات و داروهایی که تحت پوشش بیمه نیست، باید مطرح‌شده و هزینه اثربخشی آنها مورد بررسی قرار بگیرد.
