|
در روزی که به نام معلولان نام گرفته است برای لحظهای هم شده، این صفحه را روی چشمانت بگشا و خط به خط آنرا بخوان تا اگرجایی مسئول هستی، گوشی باشی برای شنیدن گلایهها، دغدغهها و رنجهایشان و اگر هم از مردم عادی هستی بدانی که این عزیزان بیشتر از چالهچولههای شهر گاهی از فرهنگ مردم و ترحم و باورنداشتن توانایی آنها اذیت میشوند مردم به آنها به جای توانیاب میگویند "معلول"، اما آنها بیشتر از این که متأثر از معلولیت جسمی و حرکتی خودشان باشند، معلول شرایط نامطلوب و همچنین نگرش سنتی جامعه هستند.
آنها زخمهایی دارند که روی ویلچر نمی نشیند بلکه روی قلبشان است و توهیچ وقت نه آنها را میبینی و نه می شنوی!
من این حرفها را زمانی شنیدم که یک روز سرد پاییزی در آستانه روز جهانی معلولان قید رفتن از مسیر همیشگیام را زدم و تصمیم گرفتم راهم را چند لحظهای با چشمان بسته به سمت یکی از مراکز نگهداری از توانیابان کج کنم.
گفتم توانیاب. یادم میآید که سالهای گذشته به من یادآور شدند که به ما نگویید معلول بگویید "توانیاب".
بله خوب، آنها هم ضمن اینکه تواناییهایی دارند که ممکن است یک آدم سالم آنرا نداشته باشد، دنبال توانمندیهایی برای جبران نواقص جسمی خود نیز هستند تا به عنوان یک آدم کامل بتوانند زندگی کنند.
راستش از همان ابتدا که چشمم را بستم،خواستم از عرض خیابان رد شوم جرأت نکردم. چشمم را گشودم و رد شدم.
دوباره چشمم را بستم تا از مسیر هموار حرکت کنم سخت بود چند قدم جلوتر رفتم یکی طعنه ای زد و گفت:" مگه کوری!!".
دوباره چشمم را بستم اینبار چاله وسط پیاده رو.... نه واقعاً دیگرتوان و تحملش را نداشتم.
در ادامه به مرکز مورد نظر رسیدم. صحبتهایی با "احمد رضایی" یکی از توانیابان(روشندلان) استان و مدیریک انجمن ادبی داشتم. بعد با یک توانیاب عزیزی که روی ویلچر کارهایش را انجام می داد و چند نفر دیگر که نمی خواستند نامشان ذکر شود، صحبت کردم.
هیچ فرقی با مصاحبههای چند سال پیش نداشت مشکلات تکراری و حل نشده توانیابان دوباره مرور شد تا شاید با اشارهای به آنها، مسئولان در پیچ و خم مشکلات عدیده مردم اینبار لحظهای "چشمانشان را ببندند تا توانیابان را درست درک کنند".
در مجموع مشکلاتی که مطرح شد به قرار زیر بود:
■ وعده 25 ساله استخدام معلولان در ادارات هنوز محقق نشده است.
■ شهرداری با برخی پروژهها چون ایجاد مانع در پیادهروها برای وارد نشدن خودروها مشکل تردد ما را مضاعف کرده و ما حین گذر از پیاده رو مشکل داریم. در حالی که با جریمه خودروهای متخلف این مشکل حل میشد.
■ پرداختن به مسائل فرهنگی توانیابان مثل ازدواج، اردو و ...ضعیف است.
■ توانیابان با مشکلات اقتصادی مضاعفی زندگی می کنند.
■ امکانات توانبخشی برای توانیابان گران است.
■ وامهای کلان در اختیار توانیابان با ایده های کارآفرینی قرار نمیگیرد و وامهای خورد هم به این راحتی تعلق نمیگیرد.
■ پروژههای و طرحهای شهری بیتوجه به نیاز توانیابان طراحی میشوند.
به این شرح تکراری که رسیدم.جوانی را همراه پدرش روی ویلچر دیدم. تصمیم گرفتم ضمن بیان مشکلات تکراری توانیابان، اینبار به سراغ خانواده دارای فرزند توانیاب برویم تا با نگاهی به روند زندگی این افراد در جریان مشکلات آنها از بعد روانشناسی و اجتماعی قرار بگیریم.
مصاحبهام را با "محمد.ق" شروع کردم و او زندگی سختش را اینگونه شرح داد:
زندگی که با تولد فرزند به فنا رفت
همه چیز خوب پیش میرفت تا اینکه به عنوان زن و شوهر جوان صاحب فرزند شدم... راستش جوان بودیم و کسی در مورد غربالگری قبل از زایمان و این چیزها برایمان توضیح نداده بود. مثل همه پدرها خوشحال بودم.
اولش نمیدانستیم تا اینکه "مبین" دو سالش شد. پسرم جیغ میکشید و خوب راه نمیرفت او را نزد پزشک بردیم به گفته پزشکان او تا آخر عمر قادر به راه رفتن نبوده و باید با ویلچر زندگی میکرد.
تمام آرزوهایمان فنا شد. زندگی هر روز سخت و سخت تر می شد. زنم که زندگی با یک فرزند معلول و پرداختن به امورات او برایش سخت شده بود تصمیم به جدایی گرفت و من ماندم و یک فرزند معلول 6 ساله با تمام سختیها به تنهایی پسرم را بزرگ کردم و او را به 15سالگی رساندم.
شبها با خوردن قرص تا صبح بیدار میماندم تا به امور فرزندم برسم....
شنیدن صحبتهای این پدرجوان خیلی سخت بود.
آنطور که محمد، پدر مبین، میگوید: او در این مدت، اختلاف با همسر، شکست عشقی و طلاق، بیکاری، هزینههای درمان فرزند و مشکلات مالی و ... را یکجا تجربه کرده است.
38 سال بیشتر ندارد اما خیلی بزرگتر ازسنش به نظر میرسد. او میگوید: بعد از ازدواج در اوج کمتجربگی، و بدون برنامه بچهدار شده است.
محمد بعد از اینکه گریزی به اوایل زندگیاش میزند میگوید: اوایل وقتی تأخیر در کلام، رفتارها و کند راهرفتن پسرمان را خانواده میدیدند، میگفتند یکی از بستگان نزدیک همسرم هم در کودکی اینگونه بوده. پسرم وقتی جیغوداد میکرد خانواده خودم میگفتند من هم زمان بچگی همین رفتار را داشتم. پسرم، کمغذا و کمخواب بود. به دوسالگی که رسید، متوجه شدیم از رشد عادی عقب مانده، راه نمیرفت و سروصدای زیادی هم داشت. پیش متخصص اطفال رفتیم که، دارویی تجویز کرد که او را کمی آرامتر کرد. مبین را پیش روانپزشک بردیم که تشخیص داد معلول است.
افسرده شدیم
وقتی به کلمه "معلول" میرسد، اندکی اشک در چشمانش جمع میشود و میگوید: «من و مادرش در مرحله انکار بودیم. مادرش بسیار نگران و پیگیر بود. من هم در مورد چیستی و چرایی این موضوع تحقیقهایی کردم. پسرمان به پنجسالگی که رسید، با انجام آزمایشهایی به قطعیت به اختلال معلولیت رسیدیم. هزینهها زیاد بود و من باید سه شیفت کار میکردم تا مبین درمان میشد.
رفتوآمد ما با فامیل را کم کردیم. از طرف خانوادهها حمایت که نداشتیم هیچ؛ گاهی هم با برخی کلمات و حرفهایشان ما را میآزردند.
از شروع ششسالگی پسرم، که هزینهها را سرسامآور دیدم دیگر شبها حدود دو نیمهشب به خانه برمیگشتم. حضور من در خانه بسیار کمرنگ بود. تمام اختیار بچه با مادرش بود. او در جریان تمام مشکلات و سختیهای پسرمان بود. بهتدریج درگیر افسردگی شد و از همان زمان، زندگی زناشوییمان آسیب جدی دید.
همسرم، خانه وزندگی را رها کرد و رفت
به اینجا که میرسد با اندوه زیاد گفتوگو را ادامه میدهد؛ من و همسرم دیگر وقتی برای هم و خوشی کردن نداشتیم. همه کارمان شده بود مراقبت و پرداختن به مبین.
تا اینکه درست درشش سالگی پسرم، همسرم طاقت نیاورد و ما را ترک کرد. من هم با بچهای که نمیتواند حتی دستشوییاش را بگوید، حرف نمیزند، جیغوداد دارد، غذا نمیخورد و... تنها ماندم. ضربه روحی شدیدی بود. او بچهای را ترک کرد که به آغوش مادرانهاش نیاز داشت.
با طلاق همسرم، چند باری درخواست پرستار دادم. هر پرستاری آمد، فقط یک روز تحمل کرد و بعد بهانه آورد و رفت. نه هزینه بهکارگیری پرستار را داشتم و نه میتوانستم پسرم را بهجایی بسپارم.
تصمیم به خودکشی همراه با فرزند
همان سال که همسرم طلاق گرفت، از محل کار اصلی هم اخراج شدم و عذرم را خواستند، بیمه و حقوق ناچیزم هم از دست رفت. نامههای دادگاه و پاسگاه، شرایط نابسامان و سختیهای فرزندم، ازدسترفتن زندگی مشترکمان، همگی فشار زیادی به من وارد کرده بود. شرایط روحی مساعدی نداشتم، تصمیم گرفته بودم خودم را همراه با فرزندم از طبقه چهارم منزلمان به پائین پرت کنم. اما جرأت این کار را پیدا نکردم و البته از عذاب آخرت میترسیدم. خانوادهام شرایط من را درک نمیکردند. تحمل و صبوری در برابر فرزند بیمار را ازدستداده بودم.
آموزش فرزندان معلول سخت است
محمد درباره مشکل آموزش فرزندش در مدرسه میگوید: پسرم را مدرسه استثنائی ثبتنام کردم اما از شواهد پیدا بود که معلم به کار تعلیم و تربیت دل نمیداد. بارها که سر کلاسشان رفتم، دیدم پسرم پشت صندلی نشسته و میز را به دیوار چسباندند تا شلوغ نکند و تکان نخورد. مثل زندانی با او برخورد میکردند. پسرم دو سال تمام در مدرسه بسیار منظم بود و هوشش از بچههای دیگر هم پائینتر نبود؛ چون بسیار با او تمرین میکردم. اما متأسفانه بهخاطر اینکه مدرسه برایش جذابیتی نداشت و وسایل بازی حیاط مدرسه را هم شهرداری جمع کرده بود، لج کرد و دیگر مدرسه نرفت. پسرم خانهنشین شد و من باز مثل یک مربی او را همراهی کردم.
حالا پسر من به سن بلوغ رسیده بود و سالبهسال، نیازهایش تغییر میکرد. تصور کنید نوجوانی که سروصدای زیادی تولید میکند. قد و بالای بلند و بزرگی دارد. به خاطر تولید سروصدای بلند، پارک، رستوران، شهربازی و... نمیتواند برود.
ساکنان آپارتمان هم با دیدن سروصدای پسرم اعتراض میکردند.باید زمان و ساعتهای خلوت بیرون برویم. به همین خاطر یکمنزل دربستی قدیمی گرفتم که بچه راحتتر باشد. خانوادههایی مثل ما حتی در آپارتمان همجایی ندارند؛ چراکه همسایهها اعتراض میکنند.
دوندگی برای دارو
محمد در ادامه با تجربه 15 سالهاش در نگهداری یک فرزند معلول از لزوم حمایت خانوادههایی میگوید که فرزندان با نیازهای ویژه دارند و از جهات بسیاری در تنگنا هستند.
او می گوید: برای پیداکردن یک دارو باید دوندگیهای فراوانی کنم و از این داروخانه به آن داروخانه بروم. در فضای مجازی استوری بگذارم و به هزاران واسط رو بیندازم تا دارویی را پیدا کنم.
خانوادههای دارای معلول برای پیداکردن یک ویلچر ممکن است به هر دری بزنند. برای هزینههای کاردرمانی، توانبخشی و... تحتفشارند. زمان ثبتنام مدرسه اذیت میشوند. آموزش بچهها با چالشهای فراوانی همراه است. در این خانوادهها، مادر و پدر دیگر توانی ندارند و هر دو خستهاند و همین باعث ناامیدی آنها برای ادامه زندگی میشود و یکی از آنها کم میآورد.
دولت حامی خانوادههای دارای معلول نیست
محمد آهی میکشد و به سایر مشکلات متعدد خانوادههایی اشاره میکند که فرزند یا فرزندان با نیازهای ویژه دارند او میگوید: شرایط خانواده و روابط این خانوادهها بسیار نابسامان است. همین حالا خانواده با توجه به شرایط اقتصادی از عهده تأمین نیازهای فرزند سالم برنمیآید، حالا اختلالی مثل اتیسم یا ...را هم که طبق اعلام بهزیستی هزینه نگهداری مبتلایان آن از سایر معلولیتها بیشتر است، در نظر بگیرید. این بچهها همیشه باید یک حامی کنارشان باشد. همیشه به مراقبت و رسیدگی نیاز دارند. تنش، افسردگی، استرس و مشکلات بیشمار دیگر در این خانوادهها بسیار بیشتر از خانوادههای معمولی وجود دارد. امید به زندگی اهالی خانواده بسیار کم است.
درامد خانواده کم است و هزینهها بهصورت نجومی بالا میرود. وقتی همدلی اطرافیان و خانوادهها کم باشد، این خانواده که فرزندی با نیاز ویژه دارد، آسیب زیادی میبیند؛ مثل شرایط خودمان. خانوادههای ما از ما حمایتی نکردند و بیماری فرزندمان را درک نکردند. کارفرما من را با یک بچه معلول بیکار کرد جامعه و خانواده کمک و حمایتی از ما نکردند. وقت ما صرف مداوا شد و درنتیجه همسرم دچار افسردگی شد وزندگی را تحمل نیاورد.شاید قبل از پرداختن به افزایش جمعیت سلامت خانواده و بعد سلامت فرزندان مهمتر باشد.
آموزش مدام به زوجین برای پیشگیری از تولد فرزندان معلول هم در کشور ما ضعف دارد البته بماند که هزینههای غربالگری هم بالاست.
محمد به اینجای صحبتهایش که میرسد با صدای جیغ مبین از ما خداحافظی می کند و می گوید اینها را گفتم شما هم نوشتید اما آیا باری از مشکلات کم میشود؟
در ذهنم سؤال محمد تداعی میشد آیا باری از مشکلات کم میشود؟
نبود تریبونی برای بیان مشکلات و نیازها، گوش شنوایی برای شنیدن، تابوهایی برای نگفتن و مانند اینها، ما را به مطرحکردن مسألهها، دغدغهها، چالشها و تجربههای خانوادههای بیماران، افراد دارای معلولیت یا با نیازهای ویژه هر ساله در روز معلولان مکلف میکند که امید میرود باری ازمشکلات را کم کند.
|
