|
سندرم داون یک بیماری نیست، یک تفاوت است؛ دنیای این افراد با وجود تک تک تفاوتهایش زیباست، این افراد بسیار صادق، ساده و با محبت هستند؛ تنها باید بتوانیم با آنها ارتباط خوب بگیریم.
چند وقت پیش بود که در یک مراسم دختری را دیدم که با اعتماد به نفس و تسلط کافی بر اشعار شاهنامه فردوسی درحضور چند صد نفر نقالی میکند و همین مرا شگفتزده کرد. زمانی که تمام میهمانان ایستاده برایش دست زدند متوجه شدم این شگفتی فقط در من نبود، از پلههای صحنه که پایین آمد به سمت خانمی رفت و او را در آغوش کشید وقتی با خواهرش صحبت کردم، متوجه شدم که هدیه کمی با نوجوانان دیگر متفاوت است.
همین تفاوت سبب شد تا او را به دفتر همدان پیام دعوت کنم و چند دقیقهای به گفتوگو با او بپردازم.
هدیه خوشمو دختری 14 ساله، با صورتی خندان بود؛ زمانی که دست در دست خواهرش وارد دفتر شد با دیدن لپهای گلانداختهاش برای گفتوگو با او دچار تردید شدم اما پس از گذشت چند دقیقه ارتباط صمیمانه هدیه با ما گفتوگو را راحتتر کرد، از همان ابتدا چهره معصوم و زبانش شیرین هدیه مسیر گفتوگو را مشخص کرد.
هدیه در گفتوگو با ما درباره نقالیکردنش اینگونه توضیح میدهد: از 11 سالگی نقالی کردن را شروع کردم، استاد و خواهرم من را تشویق کردند که شاهنامه را خوب بخوانم.
او میگوید: وقتی در کلاس نقالی میکنم و شعرهای شاهنامه را خوب میخوانم از استادم چیپس سرکه نمکی جایزه میگیرم.
هدیه از خاطراتی که در آخرین اجرایش داشته حرف میزند: من قبل از عید نوروز در آرامگاه باباطاهر نقالی کردم، همهی کسانی که آنجا بودند من را تشویق کردند و برایم دست زدند، همین باعث شد تا بیشتر از قبل نقالی کردن را دوست داشته باشم.
او از تئاتر هم برای ما صحبت میکند و میگوید: یک نمایش برای جشنواره تئاتر معلولان بازی کردهام و دوست دارم در این جشنواره جایزه نقدی بگیرم.
هدیه در پایان صحبتهایش از آرزوهایش میگوید: از اینکه پدر و مادرش برای او آرزوهای خوب دارند، از اینکه دوست دارد یک مغازه ساندویچفروشی داشته باشد.
خواهر هدیه از زمانی که متوجه شدند مشکل هدیه چه بوده، اینگونه میگوید: 14 سال پیش پس از تولد هدیه و انجام آزمایشها متوجه شدیم که هدیه مبتلا به سندرم داون است، هدیه فرزند آخر خانواده 6 نفره ما است، این خبر شوک بزرگی بود، در گذشته کمتر درباره این بیماری اطلاعات بود و برای خانوادهی ماهم شنیدن این خبر سخت بود.
مینا خوشمو ادامه میدهد: در خانوادهی ما تنها کسی که مبتلا به این بیماری است هدیه است، با همهی این موارد ما هدیه را با جان و دل پذیرفتیم و برای اینکه زندگی عادی داشته باشد تلاش کردیم.
وی میگوید: زمانی که هدیه 6 ساله شد در کلاسهای تئاتر شرکت کرد و با هم سن و سالهای خودش کار تئاتر میکرد، بعد از مدتی هم در کلاس موسیقی مشغول شد و حالا نوازنده تنبک است و البته نقاش خوبی هم هست.
خواهر هدیه درباره مشکلاتی که با آن درگیر هستند اینگونه توضیح میدهد: بزرگترین مشکل ما نپذیرفتن هدیه در جامعه است، زمانی که هدیه در پارک بازی میکند همسن و سالهایش با او ارتباط نمیگیرند و با او بازی نمیکنند.
وی ادامه میدهد: هدیه هوش بالایی دارد، حتی به ما پیشنهاد دادند که در مدرسه عادی میتواند درس بخواند، اما تنها یک هفته در مدرسه عادی دوام آورد، ارتباط نگرفتن با همسن و سالهایش اعتماد به نفس او را پایین آورده بود.
خواهر هدیه میگوید: سندرم داون یک بیماری نیست، یک تفاوت است؛ دنیای این افراد با وجود تک تک تفاوتهایش زیباست، این افراد بسیار صادق، ساده و با محبت هستند؛ تنها باید بتوانیم با آنها ارتباط خوب بگیریم.
مینا خوشمو مهمترین نکته را درباره این افراد حمایت خانواده عنوان میکند و ادامه میدهد: ما هدیه را در جاهای عمومی و کلاسهای مختلف هنری گذاشتیم تا هدیه اعتمادبهنفس بالایی داشته باشد، اگر ما نمیپذیرفتیم قطعا جامعه هم هدیه را قبول نمیکرد.
هدیه خوشمو نوجوان 14 ساله همدانی مبتلا به سندرم داون نمونه بارزی از تلاش و زحمات شبانه روزی خودش و خانوادهاش است؛ که توانسته امروز خودش را در بین هنرمندان همدانی جای کند و بدون شک در آینده میتواند حرف های زیادی برای گفتن در عرصه هنر داشته باشد.
پدر و مادر به عنوان نخستین کسانی که ارتباط مستقیم با فرزندان خود دارند نقش مهمی در تربیت نسل آینده ایفا میکنند، ولی در این میان وظیفه مهم و خطیرتر بر گردن والدینی است که دارای فرزندان معلول ذهنی و مبتلا به سندروم داون هستند و در صورتی که بتوانند استعدادهای نهفته کودکان معلول خود را کشف و پرورش دهند خواهند توانست افراد موفق و صاحب نامی را به جامعه تحویل دهند.
|
