|
4807 نفر در همدان به بیماری خاص مبتلا هستند
در میان شهروندان جامعه، افرادی زندگی میکنند که مبتلا به بیماریهایی هستند که باید تمام عمر تحت درمان باشند. این موضوع بیمار را از جهت بیماری و زیاد شدن هزینه آن بسیار نگران میکند. دیالیز، پیوند کلیه، هموفیلی، تالاسمی و اماس از جمله بیماریهایی هستند که در دسته بیماریهای خاص قرار میگیرند.
بیماریهای خاص و صعبالعلاج و نادر، واژه های غریبی نیستند، چرا که در زندگی پیرامونی خود با این گروهها از افراد آشنا هستیم و حتی با این دست از بیماران زندگی میکنیم.
بنا بر تعاریف، بیماریهای خاص و صعبالعلاج به آن دسته از بیماریهایی گفته میشود که در جامعه عمومیت ندارد و برای درمان نیازمند شرایط ویژهای است، این بیماریها درمان دائمی ندارد و عوارض آنها تا پایان عمر همراه بیمار میماند.
بیماریهای خاص و صعبالعلاج در کشورهای مختلف و حتی ایران با نام بیماریهای نادر نیز شناخته میشود و در زمان حاضر متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماریهای خاص است.
همچنین عنوان بیماریهای خاص برای نخستین بار با شکلگیری بنیاد امور بیماریهای خاص به کار برده شد.
از سوی دیگر، حمایتهای ویژهای برای بیماران خاص و صعبالعلاج با عنوان صندوق حمایتی ویژه این بیماران تشکیل شده است، خدمات مربوط به این صندوق شامل، فراهمآوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامتمحور مرتبط با بیماری خاص و صعبالعلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، خدمات تشخیصی و درمانی، خدمات بازتوانی و توانبخشی و مراقبتهای دورهای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل و نظایر آن است که فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رسیده است.
براساس اطلاعات منتشر شد؛ اماس، تالاسمی، هموفیلی جزو موارد پرتکرار بیماریهای خاص به حساب میآیند. بررسیها بیانگر این است حدود ۱۰۰ هزار نفر در کشور به بیماری اماس مبتلا هستند. همچنین میزان ابتلا به بیماریهای تالاسمی و هموفیلی در کشور به ترتیب ۱۸ هزار و ۸۰۰ نفر و ۱۴ هزار نفر است و همچنین سرطان جزو بیماریهای صعبالعلاج به حساب میآید و برآوردها حاکی از آن است حدود ۴۰۰ هزار نفر در کشور با این بیماری دستوپنجه نرم میکنند.
از همین رو اقداماتی از سوی وزارت بهداشت در ارتباط با بیماریهای خاص و صعبالعلاج انجام گرفته است که میتوان به تدوین بستههای جامع تشخیص و درمان بیماریهای خاص و صعبالعلاج با پوشش حمایتی از محل بیمههای پایه و صندوق بیماران صعب العلاج»، «افزایش تعداد بیماریهای تحت پوشش»، «افزایش خدمات در هر بسته حمایتی» و «تشکیل کمیته های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان» اشاره کرد.
در استان همدان نیز 4807 نفر مبتلا به بیماریهای خاص و صعب العلاج (به جزء سرطان ها) هستند که مشمول دریافت بستههای حمایتی ابلاغ شده از سوی وزارت بهداشت در راستای کاهش هزینههای تشخیص میشوند.
از این رو، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان با بیان اینکه هزینههای درمان بیماران صعبالعلاج و سرطانی بسیار سنگین است، تصریح کرد: تمام بیمههای درمانی به درمان این بیماران خاص کمک میکنند که در دو سال گذشته نزدیک به ۱۰۰ میلیارد ریال از حمایت صندوق بیماران خاص و صعب العلاج در قالب کمک های بلاعوض خارج از ضوابط دولت بهرهمند شدند و ۵۲۰ فقره وام ۵۰۰ میلیون ریالی 5ساله با سود 4 درصد به بیماران خاص و صعبالعلاج و زوجهای نابارور اعطاء شد اما امسال در حال حاضر تسهیلاتی برای آنها در نظر گرفته نشده است.
رسول سلیمی درگفتوگو با همدانپیام بیان کرد: بیماران خاص و صعب العلاج دسته زیادی از بیماران را شامل میشود که از جمله میتوان به اماس، تالاسمی، هموفیلی، همودیالیز، CF، EB، اُتیسم، SMA و همچنین به بیماری نقص ایمنی اولیه و به بیماری های متابولیک مادرزادی اشاره کرد که خدمات دارویی و درمانی را به صورت رایگان دریافت میکنند.
وی با اشاره به اینکه بیشترین آمار مربوط به بیماری اماس است، افزود: اماس یک بیماری نورولوژیکی است که سیستم اعصاب و مغزی انسان را مانند مغز و نخاع درگیر میکند و معمولاً این افراد تا آخر عمر خود نیز به درمان نیاز دارند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی همدان ادامه داد: 819 مورد بیمار دیالیزی در استان داریم که خوشبختانه در کل استان بخش فعال دیالیز وجود دارد که درمجموع میتوان گفت نزدیک به 175 تخت فعال دیالیز در استان داریم که آماده خدمترسانی به این بیماران دیالیزی هستند.
وی در بخش دیگری از سخنانش به چگونگی پوشش بیمهای این افراد پرداخت و گفت: همواره شاهد مشکلات بسیاری در خانوادههای این بیماران بودیم که در سالهای پیش پوشش بیمهای و خدمات دارویی و درمان این افراد براساس دستور العمل و در قالب بسته حمایتی بیماران خاص انجام میشود.
معاون دانشگاه علوم پزشکی همدان در پایان تأکید کرد: بیمه سلامت استان در این راستا با همکاری دانشگاه علوم پزشکی همدان اقدام به شناسایی بیماران صعبالعلاج و خاص استان همدان نموده تا حمایتهای بیمه ای از این بیماران در قالب صندوق مذکور افزایش یابد.
اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیهای، رفتاری، مصرف نکردن دخانیات و الکل، ورزش وهمچنین افزایش فعالیتهای بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخشده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب ازجمله راهکارهای پیشگیری از بیماری صعبالعلاج است.
لازم به ذکر است؛ هریک از بیماران میتوانند برای ثبت نام از طریق ورود به سامانه خدمات غیر حضوری شهروندی به آدرس bimehsalamatiranian.ir اقدام کنند. افرادی که اطلاعات آنها از قبل در سامانه سازمان وجود دارد میتوانند با درج کد ملی فرد بیمار و شماره موبایل ثبت شده، نسبت به ثبت درخواست حمایت بیماری خاص و صعبالعلاج از منوهای سمت راست در سامانه اقدام کنند.
|
