در ازدحام راهروی یکی از بیمارستانهای تخصصی دندانپزشکی، امروز نه تنها دندانها ترمیم شدند، بلکه فرصتی فراهم شد تا زخمهایی قدیمیتر، عمیقتر و بیصداتر دیده و شنیده شوند؛ زخمهایی که سالها زیر سایه نادیدهگرفتهشدن، بیتوجهی و بیامیدی، همچنان باز ماندهاند. اینجا خانوادههایی گرد هم آمدهاند که فرزندانشان مبتلا به اوتیسم هستند؛ کودکانی که در جهانی متفاوت زندگی میکنند، جهانی که نیاز به درک، حمایت و صبوری دارد.
کودکم را نمیتوانم حتی یک ساعت تنها بگذارم
زنی میانسال با چشمانی نگران و صدایی خسته، روبهروی ما مینشیند. فرزند او در کنارش، بیقرار و بیتوجه به اطراف، آرام برای خودش زمزمه میکند. مادر آغاز به گفتن میکند: بزرگترین آرزوی ما یک مرکز تخصصی و مطمئن برای نگهداری و درمان این کودکان است. من حتی برای رفتن به یک ویزیت ساده پزشکی باید با خودم فکر کنم که در آن چند ساعت کوتاه، فرزندم را کجا بگذارم؟ نزد چه کسی؟ هیچ تفریحی برایش نیست. هیچ جایی که در آن احساس آرامش کند.
او مکثی میکند و سپس ادامه میدهد: تمام روزها در خانه میگذرد و این خانهی بیپنجره، حالا برایش مثل قفس شده. فرزند من افسرده شده است؛ چون کودک است و نیاز به بازی، خنده و ارتباط دارد؛ اما جامعه ما هنوز او را نمیفهمد، هنوز نگاهش سنگین است.
دستهایش را روی هم فشار میدهد. هزینه گفتاردرمانی، کاردرمانی، جلسات مشاوره سرسامآور است. ما فقط میخواهیم به فرزندانمان کمک کنیم زندگی کنند، توقع بیشتری نداریم.
نه خطرناکاند، نه آزاردهنده فقط متفاوتاند
مادری دیگر با چهرهای پر از درد اما آرام، داستان فرزندش را اینگونه روایت میکند: فرزندم در ۹ ماهگی دچار تشنج شد. پس از تشخیص پزشکان، دارویی به نام آموکسیسیلین برای او تجویز کردند، اما دُز آن بالا بود. ناگهان فرزندم به کما رفت و پس از بررسیها وآزمایشهای بیشتر، متوجه شدیم که او دچار مننژیت شده است.
سالها گذشت و حالا که او ۱۳ ساله است، هنوز با آثار آن بیماری زندگی میکند.
او سکوت میکند و سپس با صدایی آرام میگوید: همه فکر میکنند بچههای اوتیسم خطرناکاند. نمیدانند که چقدر حساساند، چقدر شکنندهاند. بیشتر از همه، این خودشان هستند که آسیب میبینند، نه دیگران.
در ادامه لبخند محوی بر لبانش مینشیند و ادامه میدهد: امروز که به مرکز دندانپزشکی آمدهایم، احساس کردم کسی صدای ما را شنیده است. این خدمات رایگان نه فقط درمان دندان بود، درمان دل ما هم بود. اما ای کاش این گوش شنوا ادامهدار باشد، نه مقطعی و نمایشی.
پدر 2فرزند اوتیسمی: هیچکس حال ما را نمیفهمد، حتی یخچال هم ندارم
در انتهای سالن، مردی نشسته با چهرهای آفتابسوخته، دستان پینهبسته، نگاهی سنگین. همسرش آرام در کنار اوست و 2 فرزند او، با حرکاتی ناآشنا و بیقرار در کنج دیوار بازی میکنند.
به سراغش میرویم. لحظهای سکوت میکند و سپس با صدایی گرفته میگوید: باید بنویسم، بگذارید بنویسم، شاید اینطور بهتر بگویم. من پدری هستم که حتی از پس هزینه یک وعده غذای درستوحسابی برای بچههایم برنمیآیم. کار ثابتی ندارم. هر از گاهی کارگری میکنم، آن هم اگر پیدا شود، از همین رو با این شرایط چرخ زندگیمان نمیچرخد، نگهداری بیماران اتیسمی از یک طرف، مشکلات اقتصادی و ناتوانی در تأمین معیشت زندگی از سوی دیگر بر درد و رنجمان افزوده است.
او آهی میکشد: دوتا فرزندم اوتیسم دارند، یکی شدید، یکی متوسط. داروهایشان، جلسات درمانی، پوشک، غذا، رفتوآمد بماند. حتی یخچال هم ندارم که یک لیوان آب خنک بهشان بدهم. چندبار به بهزیستی مراجعه کردم. آمدند، رفتند، وعده دادند، ولی هیچ اتفاقی نیفتاد.
با بغضی در گلو ادامه میدهد: فرزندم شبانهروز ۲۱ قرص مصرف میکند. آیا میشود از او توقع داشت آرام بنشیند؟ میشود از ما انتظار داشت تحمل کنیم و صدا درنیاوریم؟ فقط میگویند بودجه نداریم. ولی ما چطور زندگی کنیم؟
او در پایان جملهای میگوید که تا مدتها در ذهنمان میماند: ما نه آسایش میخواهیم، نه رفاه؛ فقط زنده ماندن فرزندانمان را میخواهیم. فقط کمی کمک تا دوام بیاوریم.
این صداها را باید شنید. فرزندان اوتیسم، فقط بیماران نیستند؛ آنها شهروندان این سرزمیناند، انسانهایی که نیاز به دیدهشدن، درکشدن و حمایت دارند.
خانوادههایشان سالهاست ایستادهاند، صبورانه، مظلومانه. حالا وقت آن است که جامعه، مسئولان و نهادهای حمایتی، قدمی واقعی برایشان بردارند. شاید یک یخچال، یک مرکز تفریحی کوچک، یک بسته دارو، یا تنها یک نگاه مهربان، بتواند زندگیای را نجات دهد.
عکس: همدان تیتر-ماجده شیردل
