|
همدانپیام-زهرا چهارمحالی: هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد فاقد پروتئینی به نام «فاکتورهای لختهشدن» یا دارای مقدار کمی از آن است و در نتیجه خون به درستی لخته نمیشود.
این مورد منجر به خونریزی بیش از حد میشود. ۱۳ نوع فاکتور لخته شدن وجود دارد و اینها با پلاکت کار میکنند تا به لختهشدن خون کمک کنند. پلاکتها سلولهای خونی کوچکی هستند که در مغز استخوان شما تشکیل میشوند. طبق گفته فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH)، از هر ۱۰ هزار نفر، حدود یک نفر با این بیماری متولد میشود.
افراد مبتلا به هموفیلی به راحتی خونریزی میکنند و لخته شدن خون آنها مدت زمان بیشتری طول میکشد. افراد مبتلا به بیماری هموفیلی میتوانند خونریزی خودبهخودی یا داخلی را تجربه کنند و اغلب به دلیل خونریزی در مفاصل، مفاصل دردناک و متورم دارند. این وضعیت نادر اما جدی میتواند عوارض خطرناکی داشته باشد.
از علائم و نشانههای بیماری هموفیلی میتوان به خونریزیهای طولانی، کبودیهای بزرگ، خونریزیهای ناگهانی بدون دلیل و خونریزی سنگین و طولانیتر از معمول در دوران قاعدگی خانمها اشاره کرد که این خونریزیها میتوانند داخلی (مانند خونریزیهای عضلانی و مفصلی) و یا خارجی (مانند بریدگی، دندانپزشکی و زخم) باشند.
برخی از بیماران هموفیلی میپندارند ورزش میتواند با افزایش ریسک خونریزی برای آنها خطرآفرین باشد، بنابراین از انجام ورزش اجتناب میکنند. در حالی که انجام ورزش با تقویت عضلات در این افراد میتواند موجب کاهش خونریزیهای خودبهخودی و مفصلی گردد.
البته انتخاب نوع ورزش نیز بسیار حائز اهمیت است، برای مثال بیشتر افراد میتوانند بدون نگرانی ورزشهایی مانند بدمینتون، دوچرخهسواری، شنا و پیادهروی را انجام دهند اما ورزشهایی مانند فوتبال، بوکس و کشتی به هیچ وجه توصیه نمیشود. علاوه بر تقویت عضلات، انجام ورزش با افزایش تمرکز و تعادل روحی برای افراد بهخصوص جوانان بسیار اهمیت داشته و موجب حفظ سلامت روحی و جسمی آنها میگردد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت در گفتوگو با ایسنا، همزمان با روز جهانی هموفیلی درباره آخرین آمار و ارقام این بیماری در کشور اظهار کرد: در حال حاضر حدود ۱۴۰۰۰ بیمار در سامانه هموفیلی کشور ثبت شده است که از این میان ۵۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، ۱۸۹۲ مورد فون ویلبراند، ۱۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزیدهنده هستند.
امیرحسام علیرضایی درباره پوشش بیمهای این بیماری نیز تصریح کرد: فاکتورهای انعقادی به میزان ۱۰۰ درصد تحت پوشش بیمه هستند. در مورد پروفیلاکسی بیماران هموفیل A شدید واجد مهارکننده با هملیبرا آغاز شده است و پوشش بیمهای آن در دستور کار شورایعالی بیمه و سازمانهای بیمهگر قرار دارد.
|
