|
28 فوریه مصادف با روز جهانی بیماری نادر است که امسال برای نخستین بار در تقویم به نام روز ملی بیماریهای نادر ثبت شده است، بیماریهای نادر (Rare disease) به هر نوع بیماری اشاره دارد که درصد کمی از جمعیت را تحتتأثیر خود قرار دهد.
درست است که جمعیت این بیماران نسبت به سایر بیماران کمتر است، اما درد زیادی را تحمل میکنند که باید با همکاری و همیاری مسئولان تسکین یابد.
بیماری نادر(Rare disease) درصد بسیار کمی از جمعیت (کمتر از ۵ نفر در 10هزار نفر) را درگیر میکند. اغلب بیماریهای نادر جزو اختلالهای ژنتیکی محسوب میشوند، و حتی اگر علائم آنها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی یک فرد، با او همراه خواهند بود.
از بیماریهای نادر گاهی به عنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز یاد میشود، زیرا هیچ روش درمانی مؤثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راههای درمانی به کار گرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بیماریهای نادر است.
از مجموع ۸ هزار نوع بیماری نادر که در جهان شناسایی شده است، ۵۸ نوع آن در ایران از شیوع بیشتری برخوردارند که از جمله آن میتوان به سندرم پیری زودرس، سندرم مارفان، اپیدرمولیز بولوزا اشاره کرد.
بر اساس آمارهای بنیاد بیماریهای نادر کشور، از بین ۶هزار نوع بیماری نادر در جهان، ۲۱۸نوع بیماری در ایران شناخته شده که حدود ۱/۲ میلیون نفر را در ایران درگیر کرده است.
به مناسبت این روز مژده شکری، مسئول مشارکتهای مردمی دانشگاه علومپزشکی همدان گفتوگویی با همدانپیام، انجام داده که در ادامه با هم میخوانیم:
چه عواملی در بروز بیماریهای نادر تأثیر دارد؟
بخش اعظمی از بیماریهای نادر در حدود 80 درصد از طریق ژنها به افراد به ارث میرسد و در حدود 20درصد افراد تحتتأثیر محیط، باکتریها و ویروسها به بیماریهای نادر مبتلا میشوند، از طریق یک سازمان غیرانتفاعی اروپایی بیش از 5هزار نوع بیماری نادر در دنیا شناسایی شده است که در ایران نیز بیش از150 تا 370 نوع شناخته شده است.
چند نفر مبتلا به بیماریهای نادر در همدان شناسایی شده است؟
آمار دقیقی از بیماران نادر در همدان در دست نیست، بیماریهای نادر در همدان طیفهای مختلفی از بیماریهای متابولیسمی، نقص ایمنی، انواع پیوندهای اعضا، اختلال اوتیسم، بیماران CF، بیماران EB یا پروانهای و... در همدان شناسایی شده است.
با توجه به اینکه بیماران نادر در استان همدان دارای انجمن و بنیاد مستقل نیستند، آیا قانونی به مراکز درمانی مبنی بر پذیرش این بیماران ابلاغ شده است؟
گروهی از بیماریهای نادر جزو بیماریهای خاص طبقهبندی میشوند، که بیشتر آنها دارای انجمن هستند، مثل بیماری هموفیلی، پیوند کلیه و همچنین بیماری صعبالعلاج مثل اماس، سرطانها، اوتیسم و... از طریق انجمنهای خود اقدام میکنند.
بحث نظارت و ارزیابی بین سازمانها برای رفع نواقص و کمبودها، از طرحهای جدید واحد مشارکتهای دانشگاه علوم پزشکی است.
چون تعداد مددجویان مبتلا به بیماریهایی مثل EB، SMA و... در استان کم است، توجیهی برای تشکیل انجمن یا بنیاد ندارند، اما با راهاندازی شبکهای در غرب کشور برای کودکان، بانوان و افراد مبتلا به بیماریهای پوستی، در شرف ایجاد انجمن برای این گروه از افراد هستیم تا حمایتهای لازم را دریافت نمایند.
چگونه میتوان از بیماریهای ژنتیکی پیشگیری کرد؟
چون در مبتلایان به بیماریهای نادر، نقص ژنتیکی حرف نخست را میزند و 75 تا 80 درصد این بیماران از نقص ژنتیکی رنج میبرند، مشاورههای قبل از ازدواج مهم است، معاونت بهداشتی تمرکز زیادی روی این موضوع دارد، در رابطه با عوامل محیطی که منجر به این نوع بیماریها میشود نیز توصیه میشود فرد از خوددرمانی دوری کند و تحت نظر پزشک قرار گیرد.
آیا شیوع کرونا بر بیماران نادر تأثیری داشت؟
پس از شیوع بیماری کرونا و ویروس کووید 19 تصمیم بر این شد تا برای حمایت از بیمارانی که بر اثر ابتلا به کرونا به بیماریهای تنفسی و ریوی دچار میشوند انجمنی تحت عنوان نفس راهاندازی شود که در شرف دریافت مجوز برای این انجمن قرار داریم.
این انجمن توسط افراد خیر، متخصص و برخی پزشکان مثل نادی متخصص ریه که از بانیان تشکیل این انجمن هستند، بزودی راهاندازی میشود.
جدیترین و اساسیترین مشکل افراد مبتلا به بیماریهای نادر چیست؟
نبود آگاهی عمدهترین مشکل مبتلایان به بیماریهای نادر است، که مشاوره پیش از ازدواج میتواند بخشی از مشکلات آنها را حل کند، زوجهای جوان باید با آگاهی کامل فرد جدیدی را به زندگی خود اضافه کنند و در نهایت اگر مبتلا به یکی از بیماریهای نادر شدند، با وارد کردن اطلاعات خود در سامانه و سایت بیماریهای نادر از خدماتی که به این بیماران ارائه میشود، با کسب اطلاعات کامل و درست به نحو بهینه از خدمات به بیماران نادر بهرهمند شوند.
آیا مسئولان حمایت لازم را از بیماران نادر انجام دادهاند؟
تلاش وزارت بهداشت بر این است تا با ارائه خدمات بهداشتی، امنیت روانی لازم برای این بیماران تأمین شود و دغدغه نداشته باشند، اما باید توجه کرد که کشور ما تحتتأثیر تحریمهای متعددی قرار دارد، اما وزارت بهداشت و در کنار آنها دانشگاههای علوم پزشکی در تلاش هستند تا مشکلات مرتفع شوند.
جای بسی خوشحالی است که از طرف وزارتخانه بسته حمایتی برای بیماران نادر در نظر گرفته شده و دستور آن به تمام دانشگاههای علوم پزشکی کشور ابلاغ شده است، مددجویانی که در سامانه بیماریهای خاص ثبتنام کرده باشند میتوانند از این بسته حمایتی در بخشهای دولتی استفاده کنند.
70 درصد هزینههای بیماران مبتلا به بیماریهای نادر از طریق بیمهها پرداخت میشود و بیماران میتوانند30درصد باقی مانده را از این بسته استفاده کنند، با توجه به نوع بیماری، بیماران میتوانند از خدمات کاردرمانی، دارویی، حمایتهای بالینی و...استفاده کنند.
برای معاونت بهداشتی مهم این است که بیماران از مجرای درست در سیستم حمایتی دولتی قرار گیرند و نیازی به مراجعه به بخشهای خصوصی و تحمیل هزینه اضافه به بیماران نباشد. واحد مشارکتهای دانشگاه علومپزشکی آمادگی لازم برای حمایت از این بیماران و قرار دادن آنها در محور درست را دارد.
از دیگر موارد توجه برای این بیماران تغذیه مناسب افراد مبتلا به بیماریهای نادر است، چراکه این بیماران پس از اینکه تحت درمان دارویی قرار میگیرند، باید سبک و سیاق درست در زندگی را در پیش گیرند و حتی آرامش روان داشته باشند.
از ارگانهایی مثل استانداری و پلیس امنیت در حوزه سلامت کمکهای خوبی کردهاند که جای تقدیر دارد.
و سخن پایانی:
مردم عزیز توجه داشته باشند، واحدی در دانشگاههای علومپزشکی به نام مشارکتها راهاندازی شده است تا کمکهایی را که افراد تمایل دارند به مددجویان مبتلا به بیماریهای نادر بدهند در مجرای درست قرار بگیرد.
تمام افراد جامعه میتوانند در بحث معیشت، سلامت روانی، تأمین تجهیزات پزشکی موردنیاز بیماران مشارکت داشته باشند، به عنوان مثال برای بیمارانی که در اثر ابتلا به کرونا دچار مشکلات تنفسی شدهاند، افراد میتوانند با تهیه کپسول اکسیژن و یا در مورد بیماران مبتلا به EB یا پروانهای با تهیه باند و پانسمان در کمک به این بیماران یاریرسان باشند.
درست است که در تقویم یک روز به نام بیماریهای نادر نامگذاری شده است، اما خروجی این نامگذاریها مهم است، توجه به معیشت و اشتغال این افراد مهم است که بتوانند هزینههای بیماری خود را تأمین کنند و حمایت همهجانبه از سوی تمام ارگانها از این بیماران ضروری به نظر میرسد.
|
